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让“玻璃人”不再脆弱——湖南省湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目启动仪式在郴州举办

时间:2023-07-16 12:38 点击次数:125

  (通讯员  吴蕾  王卉)7月14日,由湖南省人口健康福利基金会联合郴州市第一人民医院主办的湖南省湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目启动仪式在该院后勤综合楼三楼会议室拉开帷幕。

  湖南省卫健委医政医管处四级调研员周一鸣、湖南省人口健康福利基金会理事长李凡奇、郴州市卫生健康委员会党委副书记肖和平、郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹出席会议。长沙市湘医公益慈善服务中心,湘南片区罕见病诊疗协作网成员单位,湘南片区、韶关及深圳血友病病友组织负责人及郴州地区血友病患者及家属莅临大会现场,会议由郴州市第一人民医院医务部主任谢俊涛主持。

  雷冬竹代表郴州市第一人民医院对各位来宾表示热烈的欢迎,向长期以来关心血友病公益事业发展的各级领导、各界朋友表示衷心的感谢。雷冬竹指出,通过本次公益活动,帮助血友病患者树立规范化替代治疗、定期评估的意识,更好的进行家庭治疗和自我管理。同时,通过整合医保、医院、慈善、药企等资源,凝聚具有公心大爱的社会力量,呼吁更多人关注和关爱血友病患者群体,用公益传递关爱,汇聚更多力量,让健康人人可及。党和国家实施扶贫攻坚以来就是希望做到“一个都不能少”,希望通过我们的努力,为血友病患者、罕见病患者创造更多的机会,能突破“基因遗传”的八角笼,让他们能站在同一个舞台上展现自己的色彩和人生。

  随后,郴州市第一人民医院产前诊断中心主任张昊晴向大家具体介绍了“关爱血友病诊疗”项目,帮助患者了解同质化规范化的诊治,为血友病家庭带来了新的希望。

  肖和平在讲话中提到,党的十八大以来,国家高度关注重视,尤其是罕见病患者。目前,已知的罕见病有7000多种,我国约有3000万左右的罕见病患者,其中超过80%和遗传相关。现在认真做好“血友病关爱项目”的试点,未来才有可能拓展到其他的罕见病疾病项目,才能真正地从源头管控好罕见病的发生,做好一级预防。

  会上,湖南省人口健康福利基金会和省市卫健委领导共同为郴州市第一人民医院、南华大学附属第一医院、永州市中心医院授牌。

  周一鸣提出,希望湘南片区各家协作医院共同努力,加强交流,不断培养壮大能诊、能治的包括血友病在内的各种罕见病的医师队伍,提高罕见病规范诊断和治疗水平,为推动罕见病工作高质量发展提供更加坚强有力的保障。同时,也呼吁像省人口福利基金会、湘医公益慈善这样的社会各界爱心人士、社会团体携起手来,形成合力,支持罕见病诊疗与防治工作,不断提高全民健康水平,增进人民健康福祉。

  当天上午,郴州市第一人民医院还在后勤综合楼五楼517会议室举办了血友病MDT会议暨血友病诊疗中心评审工作推进会,旨在加强各科室之间统筹协作,进一步推动出凝血学科发展,引领出凝血发展新趋势,构建医院高质量MDT发展新体系,更好地服务湘南地区。

  与此同时,医院还开展了血友基因筛查义诊活动,为患者提供准确的遗传咨询服务,通过早发现、早诊断、早治疗,大大提高治疗效果,降低治疗成本。

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